世人皆說,笑一笑,世界更美妙。但這句勵志的話,對某些人來說是惡毒的詛咒。因為他們天生就失去了微笑的能力。黑面,儘管並不友善,但也不是太可怕,至少能明確表達自己的情緒;無法微笑的人,為了不讓旁人誤解自己的喜怒哀樂,連一個笑容,都需要用盡全力去練習。
在每天刷牙之後,Kevin Portillo 通常都會在家中的浴室或鏡子前佇足,努力練習微笑。首先,他用食指勾住嘴巴兩側,輕輕向上扯起,嘗試活動他的臉頰肌肉。他還會努力模仿蒙娜麗莎輕閉嘴唇的笑容。
「我要勤加伸展我的臉頰。」他說:「每次都要做幾分鐘,而且每天都需要這樣做。」由於練習太多,有時他還會拉傷自己的下顎。雖然只有 13 歲,但他深切明白,練習微笑的重要性。
原因是,對 Kevin Portillo 來說,微笑並不簡單,亦不是一個與生俱來的天賦。自出生那天,他就被發現患有罕見的惡性血管腫瘤,腫瘤位置在他的左臉,壓住左眼,並將鼻子擠向右邊。由於情況嚴重,醫生立即將他送到費城兒童醫院。跟母親再次見面的時候,Kevin Portillo 已經 8 歲。
出生 5 週時,Kevin Portillo 已開始接受長期化療,並使用一種非常強的抗癌藥物長春新鹼(Vincristine),而副作用是引致骨骼疼痛和皮疹。醫生曾鄭重警告,治療過程或會導致失明、失聰,或雙腳殘廢。
當時,醫生認為他能存活下來的機會相當渺茫。但 Kevin Portillo 最終還是活下來了,不過,巨型的腫瘤以及治療過程中所造成的傷害,讓他的第七腦神經,即顏面神經壞死。撿回一命,卻從此受困於半邊面癱,無法做出人類最基本的自然反應:微笑。
Kevin Portillo 的情況就跟牟比士症候群(Moebius syndrome)患者一樣,不能微笑,不能皺眉,甚至不能控制眼球的移動。「你的臉上仿佛一直都戴著面具。」患有牟比士症候群的 67 歲病人 Roland Bienvenu 形容,如果一個人不能微笑,人際溝通會嚴重受阻。「別人會對你產生錯誤印象。你很容易就知道他們在想甚麼:『這個人有哪裡不妥呢?是否發生過甚麼意外呢?』他們甚至會質疑你的智商,認為你之所以臉上空白一片,木無表情,多數跟智力殘疾有關。」
「面對面的交流方式是很重要的。」就如加拿大整形外科醫生 Ronald Zuker 所指:「當喪失了微笑的能力,你就處於劣勢,因為人們無法了解你的內心情感。他們會錯誤地覺得,你的反應是無興趣、不雀躍或不大願意跟他們交流。」
費城兒童醫院職業治療主管 Tami Konieczny 亦認為:「當你看著某人的時候,第一眼就是望見對方的臉。」他指出,笑還是不笑,或者不對稱地笑,怎樣笑,以及控制笑的能力,都會左右一個人的社交圈子,而且對成長階段的孩子影響深遠。「若別人看不懂你的面部表情,那麼,你就很難被社會接受了。這足以完全毀滅一個小孩子。」他舉例說:「有些孩子會用修圖軟件,將自己正常的那一邊臉複製,然後蓋住另一邊臉,才敢將照片上傳到社交網絡。」
然而,修圖軟件只適用於 Facebook,要修復因神經損傷而無法微笑的肌肉卻複雜得多。分階段的整形手術普遍需時一年或以上,Kevin Portillo 深知將是一個漫長、痛苦和艱辛的過程,但這是他決心克服的難關。在 10 歲的時候,他跟父母表明意願,希望自己能夠像普通人一樣,做出自然表情。
「我沒辦法用左臉去笑,只有右臉。」Kevin Portillo 表示:「我笑得很奇怪,人們會不斷問我,到底你發生甚麼事,為甚麼你會變成這樣。我不斷告訴他們,我天生就是這樣。」
在 2015 年,費城兒童醫院的整形外科醫生 Phuong Nguyen 開始進行一連串的複雜手術,先從 Kevin Portillo 的右腳踝取出一截腓腸神經(Sural nerve),再連接到他的右臉,經過嘴唇,駁上癱瘓的左臉。神經纖維以每日 1 毫米的緩慢速度重生,最終,超過一年之後,Kevin Portillo 的左邊嘴角開始有反應。
由近乎一輩子都無法微笑,到重拾這個簡單卻自小被剝奪的天賦,讓年紀輕輕的 Kevin Portillo 感觸良多:「偶然聽到別人說笑話的時候,我會自動有反應了。這感覺原來很棒。」在正常人的世界,笑與不笑,往往只是一個念頭。在他眼中,讓自己微笑,卻是改變世界的方法。「以前,因為笑起來很奇怪,我會選擇不笑。現在我的兩邊臉頰都懂得笑了,我覺得我和其他微笑的人再沒有分別。」